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家族遗传可能?尿道下裂丨双胞胎尚能幸免,堂兄弟却双双中招

2022-03-31

5个家庭

同时做了改变家庭一生的决定

寒假高峰后的3月,本应该是属于小儿外科的「相对缓冲期」,但5个不约而同来到美中宜和的尿道下裂小患者,让徐珊主任一点儿也闲不下来。

对于尿道下裂,很多家长闻所未闻。实际上,这是小男孩常见而严重的外生殖器畸形。

说它常见,是因为尿道下裂发病率高达1/250~1/300。也就是说:在250—300个男婴中,就有1个是尿道下裂。而近年来,尿道下裂尤其是重度尿道下裂的发病率还在不断增高。

说它严重,是因为尿道下裂不仅影响小男孩的阴茎发育和成年后的X功能,手术难度也很高,尽管经过几代小儿泌尿外科医生甚包括整形、成人泌尿外科医生的共同努力,今仍是一个对手术治疗原则、理念、技巧非常具有挑战性的疾病。

这也是为什么,家长们必须要选择经验丰富、技巧精湛的医生进行手术,来保障小朋友的手术成功率以及术后的良好外观。

 

9个月的“小战士”

大A哥哥和小a弟弟是一对来之不易的IVF双胞胎。34W时,妈妈因宫角瘢痕终止妊娠,兄弟俩因早产在NICU住了一个多月。

只是相比起哥哥,小a弟弟经历了更多的「曲折」。

刚出生,新生儿科医生就发现小a患有尿道下裂,需要尽早择期手术。幸运的是,哥哥一切正常。尿道下裂手术难度大,新生儿科主任向妈妈推荐了在这方面颇有经验的徐珊主任。

出生第七天,小a弟弟又因早产等原因,诱发了新生儿坏死性小肠结肠炎,为他紧急手术的主任医师正是徐珊主任的学生。得知小a弟弟患有尿道下裂,主任也向家长表示了徐主任在尿道下裂诊疗方面的精湛技艺。

徐珊主任发表“没有尿道下裂,何谈小儿泌尿”

在两位主任的推荐下,妈妈带小a面诊了徐珊主任。「面诊的时候,徐主任把手术方式给我们做了图解,明晰了我们的所有困惑和疑虑。我们就是冲着徐主任来的,面诊之后更安心了。」

(徐主任耐心地讲解病情)

在美中宜和儿外科病房见到小a时,已是尿道下裂术后的第5天。

小a弟弟遗传了妈妈的大眼睛和嫩白的皮肤,浑身透着可爱。见到两个小姐姐时,手脚虽然被安全带约束着,依然扑棱得很欢腾。

很难想象,眼前这个才9月大的、白白胖胖、充满希望的小婴儿,已历经了2次人生「大闯关」。

未来还长,长大后的小a可能不会记得这段曲折经历,但我们相信,这个不折不扣的小战士,一定能化崎岖为坦途,健康茁壮成长!

1个特别的生日

小文就快要一岁了,虎头虎脑的,天生就带着乐观的劲儿。看到陌生的姐姐,先是腼腆地憨笑了一阵,再拿起书展示自己的文才和好学。护士长一夸奖,他能乐得把后牙床露出来。

和小a弟弟一样,小文一出生就被诊断为尿道下裂,「刚开始,我们一直在找原因,直到小文的堂弟出生,同样也是尿道下裂,我们才考虑到可能是遗传因素。」

一向谨慎仔细的爸爸妈妈带着小文面诊了不少专家主任,也在网络上搜寻了各种资料,「我们甚翻了不少尿道下裂相关的论文,了解到徐主任在这方面的经验很丰富,再加上有医生指路徐珊,我们就网上问诊了徐主任。」

即使是网上问诊,徐主任也很仔细,让家长提供了小文各个角度的照片和视频,然后解释了大致的手术方案和手术适宜时间。

「小文3个月的时候,我们面诊了徐珊主任。无论线上线下,徐主任都尽可能给我们详细讲解手术方案和利弊,专业负责,让人信服。」

1岁前夕,小文在美中宜和接受了尿道下裂手术。住院期间,徐珊主任每天都会亲自查体,观察手术恢复情况。

在护理团队的悉心照料下,小文恢复得很快,他也不负“小甜豆”的称号,早已和护士姐姐们打成一片。

3月中旬是小文的1周岁生日,妈妈,美中宜和的医生护士和客服小姐姐共同陪伴小文度过了一个发生在病房里的美好而特别的生日。不知道小文许了什么样的生日愿望,但他一定希望永远记得这个幸福时刻。

儿外科病房里,现在住着5个尿道下裂小患者。有省外不惜隔离十四天慕名而来的,也有经历一次次手术失败后又重燃希望的……在所有诊疗过程中,5个小朋友都表现出了统一的共性——乐观而勇敢。

对于家长,目睹孩子的治疗过程,本身需要承受巨大的压力和痛苦。但在亲眼见证过徐珊主任的精雕细琢、感受过护理团队的贴心呵护,享受过美中宜和医疗带来的舒适化体验后,压力和焦虑也都瓦解冰消。

“我们的尿道下裂手术已得到业界专家一致认可,且手术后,孩子的阴茎外观达到包皮环切一样的正常外观,并且能正常BO起,正常站立排尿。”

都说孩子的表达是热烈、直接的,这些笑容、这些手画就是他们内心真实的倾诉。